המטיילים העיוורים האלה רואים את העולם בדרכים מעבר לחזות

בשנת 2018 נודע אדית למאי וסבסטיאן פלטייה כי שלושה מארבעת ילדיהם איבדו את ראייתם בגלל רטיניטיס פיגמנטוזה (RP), מחלת רשתית מתקדמת וחשוכית. (יש לי גם RP; אובחנתי קצת מאוחר יותר מהילדים הלמאי-פלטי יותר, כשהייתי נער, והיום, בגיל העמידה, יש לי חלק מהחזון שהייתי רגיל אליו.) "החלק הקשה ביותר עם האבחנה היה חוסר מעש", אומר למאי בתחילת תחילתו שללְמַצְמֵץ,סרט תיעודי חדש על המשפחה. למאי נפגשה עם "מומחה" שאמר לה שבהיעדר תרופה, הדבר הטוב ביותר עבורה לעשות הוא לבנות את המחסן של תמונות נפשיות של ילדיה. המומחה הציע כי העמוד המשפחתי דרך אנציקלופדיה מאוירת יחד, "להסתכל על תמונות הפילים והג'ירפות", נזכר למאי, "אז כשהם אכן מתעוורים, לפחות יש להם דימוי של איך זה נראה."

אבל מדוע להסתכל על תמונות של ג'ירפות, חשב למאי, כאשר הדבר האמיתי אינו ניתן למחיקה יותר? המשפחה, שגרה במונטריאול, תמיד רצתה לטייל בעולם, ועכשיו היה להם מניע דחוף. "בואו נלך ונמלא את הזיכרון הוויזואלי שלהם בכמה שיותר דברים יפים," אמרה.

לְמַצְמֵץעוקב אחר המסע של המשפחה ל -15 מדינות, הופך את הרשת של תמונות של אינסטגרם בהירות: טרקים עם שחר בהרי ההימלאיה; טיולי גמלים במצרים; רפטינג לבן באגן נהר אמזון. נשיונל ג'יאוגרפיק הפיק את הסרט, והטיול של המשפחה תואם לחלוטין את הרעב של המותג הזה לפנורמות חיות, מבריקות בצבע מלא.

"אתה חושב, גם אם לא היית יכול לראות, תוכל ליהנות ממקום כזה?" למאי שואלת את בתה, מיה, כשהם צופים בשקיעה כתומה מעורפלת אך מסנוורת מעל הפארק הלאומי המדבר הלבן במצרים. השאלה חושפת את הדעות הקדומות האורבות מתחתיו:אֵיךהָיָה יָכוֹלאתה נהנה מזה?זו שאלה מטיילים עיוורים מקבלים כל הזמן, ואני מאחל שבמקום מומחה, למאי חיפש כמה עיוורים בפועל ללמוד על התנסות בעולם בארבעה חושים.

היא יכולה, למשל, להריםתחושת העולם: איך עיוור הפך למטייל הגדול ביותר בהיסטוריהמאת ג'ייסון רוברטס. זו ביוגרפיה של ג'יימס הולמן, שבשנת 1832 הפך לעיוור הראשון שעוקף את העולם. הרפתקאותיו של הולמן שופעות פרטים חושיים, החל מקצה המתכת המותך של המקל שלו כשהוא מכה את הר וסוביוס פעיל מאוד ועד הנשיקות הפרטניות שהוא מעניק לעלמה של קירגיז במהלך ספרינט שרוך סוס מקשקש על פני ערבות רוסיות קפואות. "אני נשאל כל הזמן ... מה השימוש בטיול לאחד שלא יכול לראות?" הולמן כתב בזכרונותיו. "הציורי בטבע, זה נכון, סגיר ממני, אבל אולי הנסיבות ממש מעניקות גרידה חזקה יותר לסקרנות." הולמן טוען כי העיוורון שלו מאלץ אותו לבצע "בחינת פרטים קרובה ומחפשת יותר" - שידורים עם זרים, והתאמה להבדל תרבותי - מאשר המטייל הממוצע שנראה, שהוא כותב, "עשוי לספק את עצמו על ידי ההשקפה השטחית."

הלְמַצְמֵץהחלטת ההורים להגיב לפחד, חוסר האונים ושברון הלב שהם חשים לנוכח האבחנה של ילדיהם היא מובנת. בחברה היפר-ויזואלית המרכזת את המראה כמיקום של כל הידע והניסיון, החל מהטלסקופ של האסטרונום ועד מבטו של המאהב, מדוע הם לא יאבלו את אובדן הראייה הממשמש ובא, וכמו המטופל הטרמינלי, יצללו את עצמם למיטב העולם החזותי להציע לפני שהם ייפלו בטרשת העיוורון הלא ידועה?

אולם, כשמסתכלים על נסיעתם מנקודת המבט של אדם עיוור, תגובת המשפחה לאבחון מעבירה מסר מטריד לילדיהם - ונלון הפיצוץ של עניין התקשורת שהסיפור שלהם נוצר - לעולם הרחב יותר. כותרת הספר החדש של למאי על הטיול שלה,מלא עיניהם(באנגלית, בערךלמלא את עיניהם), מציע סיכום מסודר של המשימה שלהם. אבל זה מסגר את העיוורון כמשפט מוות חזותי, והופך את נסיעתם למעין ארוחה אחרונה בשורת המוות.

מונה מינקארה, עוזרת פרופסור להנדסה ביו -הנדסה באוניברסיטת נורת' -מזרח, הייתה עיוורת מילדות. בשנת 2019 היא יצרהמטוסים, רכבות וקנים,סדרת יוטיוב העוקבת אחר מסעות הסולו שלה ברחבי העולם, כולל טיולים למנילה, יוהנסבורג וטוקיו. "כל הנחת היסוד של המופע שלי היא שאתה לא צריך את ראייתך כדי לראות את העולם," היא אמרה לי.

בסדרה שלה, מינקארה מגייסת חברה רואים לעקוב אחריה עם מצלמה - ומעניקה לה כללים נוקשים לא להתערב. הסרטונים מציעים מבט נדיר וקרני על האופן בו אדם עיוור נוסע באופן עצמאי. בדומה למסעות של כל מטייל, מינקארה הם טלאים של תוכניות מונחות היטב ותנאים שופעים, כולל זרים מועילים (ולעתים קרובות, כמשמעות היטב אך לא מועילים), ניחושים ברי מזל, פניות שגויות והפתעות מענגות. מינקארה, לובשת את החיג'אב שלה, עם מקל לבן ביד אחת ומושכת תיק רולר ענק עם היד השנייה, מותשת בבירור ומתוסכלת במצבים מסוימים. אבל היא שומרת על גישה בלתי ניתנת לניתוק, מעוות ובסופו של דבר פתוחה ושמחה כלפי האנשים והמקומות שהיא נתקלת בה. "אני אדם סקרן," אמרה לי. "אני חוקר את העולם דרך המדע שלי, וגם אני עושה את זה על ידי נסיעה."

כמו הולמן, מינקארה רואה את העיוורון שלה כמניע לעסוק יותר לעומק עם המקומות בהם היא מבקרת. "אנחנו חיים בעידן האינסטגרם," אמרה. "אנשים תמיד מצליחים תמונות, מפרסמים צילומי הר - אבל מה מבדיל הר אחד מזה? בכנות, זה הסיפורים. " רק כשאתה מתקשר עם אנשים, לומד על חייהם ועל ההיסטוריה של מקום, הנוף נכנס להקלה.

טום באבינסקי, שהיה עיוור מאז הלידה, עבד במשך שנים אצל יבמ, שם תפקידו דרש לנסוע בעולם להכשיר עמיתים. "כלב המדריך שלי היה לשלוש עשרה מדינות," הוא אמר לי, והוא היה בסביבות 30. עכשיו הוא מנהל ייעוץ ויש לו עלון,אפילו שטח,מוקדש ל"טיולים כלולים ונגישים לאנשים עיוורים. " כמו מינקארה, הוא אוהב את ההיבט החברתי של הנסיעות: "אני תמיד מוצא את האנשים מעניינים יותר מכל דבר אחר," הוא אמר לי.

אבל הוא גם מתגלה בחושים האחרים שלו. הטעם חשוב - בטיול בהודו, הוא היה כל כך חובב את האוכל במלון שלו שהוא אכל ארוחת בוקר פעמיים ביום - ומעל הכל, נוגע. בכל פעם שיבמ שלחה לו את מסלול הטיול שלו, הוא היה מגלה מיד אם יש מוזיאון מטבעות מקומי או מועדון מטבעות שהוא יכול לבקר בפסק הזמן שלו. "נגעתי בזהב וכסף בשווי של מיליוני דולרים," אמר בגאווה. "מטבע בן שלושה אלפים שנה; גושי כסף; עור בונה; כל מה שמישהו שילם אי פעם. "

למרות המסר כי הכותרות על משפחת לימאי-פלייה משוללות לעולם על עיוורון, הטיול שלהם אכן מציע משהו בעל ערך עמוק. זה ינחיל אצל ילדיהם רוח של חקר שהם ישתפו עם הולמן, באבינסקי, מינקארה, ודורותיהם של מטיילים עיוורים אחרים שקדמו ויעקבו אחריהם: נכונות ללכת לאיבוד, לסבול את אי הנוחות והפחד ממקום לא מוכר, ולבין את האמונה שבסופו של דבר, הכל יהיה שווה את הצרה.

גרסה של סיפור זה הופיעה לראשונה בגיליון מרץ 2025 שלנסיעה + פנאיתחת הכותרת "תחום החושים."