אני צלם מקצועי שמטייל בעולם לפני שאני מתעוור - כך זה נראה

בהתנשפות באוויר, הריאות שלי עברו מיד להיפרונטילציה בעוד דמעות זולגות על פניי באופן בלתי רצוני. זה הרגיש כאילו אני בסרט, כשהדמות הראשית מקבלת חדשות רפואיות הרסניות, והחדר מתגלגל בהילוך איטי. למרבה הצער, זה לא היה סרט הוליוודי עם שחקן משחק העמדת פנים; אלה היו החיים האמיתיים שלי ובכמה מילים אכזריות זה התהפך.

רדפתי אחרי החלום שלי, נלחמתי על כל סנטימטר של הצלחה, בניתי עסק יוקרתי לצילום חתונות בשיקגו. הקירות הלבנים של הסטודיו שלי היו מצופים בקטעים משערי מגזינים ומאמרים שהציגו את התמונות שצילמתי ואת הסיפורים שסיפרתי. הם נתלו בגאווה, כמו גביעים בתיק, כדי להזכיר לי כמה רחוק הגעתי בחמש השנים האחרונות.

"רטיניטיס פיגמנטוזה היא מחלת עיניים גנטית שגורמת לרוב האנשים להתעוור מבחינה חוקית", אמר לי הרופא. "אבל אל תעשה מחקר באינטרנט, זה ידאיג אותך יותר מדי, גם אל תוותר על החיים ותזחול לתוך בור".

זו הייתה העצה שניתנה לי, שניות ספורות לאחר שנאמר לי שאני מאבד את הראייה בגיל 31. הגוף שלי היה קפוא, אבל המוח שלי נע במהירות האור. "איך זה קרה ולמה עכשיו? אני הולך לאבד את קריירת הצילום שלי ואת העצמאות שלי. הרגע התחתנתי עם בעלי, וזה לא הוגן כלפיו, הוא לא נרשם לזה. זה לא יכול להיות משהו שאני מוכן להעביר לילד.זה הרגיש כאילו כל מה שאכפת לי ממנו נקרע ממני, בלי שום אזהרה.

למרות שרטיניטיס פיגמנטוזה תחילה חביבה על הראייה המרכזית שלך, היא תוקפת לאט, אך בתאוותנות, את ראייתך ההיקפית והלילה עד שלא נשאר דבר מלבד חושך ואולי אור בשווי קש לבני המזל.

אני זוכר שבבוקר שלאחר האבחון שלי, התעוררתי עם הכרת תודה עצומה. ראיתי מרקמים חיים בטבע שבקושי הבחנתי בו כל יום; השמיים הראו כחול עמוק יותר ממה שאי פעם זכרתי שראיתי. פתאום ראיתי יוצא דופן ברגיל ונשבעתי לראות את העולם דרך העדשה החדשה הזו מתקדם קדימה.

למרות שידעתי שהאור בחיי יתחיל להתעמעם, הצלחתי להמשיך לעשות את מה שאני אוהב (צילום חתונות) באותה יכולת ברמה גבוהה במשך מספר שנים. בסופו של דבר, התאורה הרכה שהרגישה פעם רומנטית, רחבות הריקודים העמוסות שהרגישו פעם מסעירות והכאוס שנהג להעניק לי שיא, כולם השיאו את החרדה שלי והראו את אמיתות האובדן שלי.

הייתי נבוך להחריד כשהחמצתי את הפנייה של לחיצת יד משותפת, נתקלתי בילדות פרחים קטנות, או מעדתי בצורה משפילה על משהו שהיה מחוץ לטווח שדה הראייה שלי. לא יכולתי לשאת את האפשרות להפיל עוגת חתונה או סידור פרחים בשפע, לשבור ציוד של ספק אחר, או גרוע מכך, לפגוע במישהו.

בשנת 2019, קיבלתי את ההחלטה הקשה ביותר בחיי וסגרתי את עסק צילום החתונות שלי. רציתי להרגיש גאה איך נפרדתי, בידיעה שהאיכות שהבטחתי לא נפגעת.

הידיעה שאחד החושים שלי חולף נתנה לי תחושת דחיפות. הייתי צריך להתחיל לחיות באופן מלא, ללמוד תחביבים חדשים ולחצות יעדים מהרשימה שלי. טיולים בעולם היו בראש הרשימה הזו, ומאז 2020, בעלי, TJ, ובתנו בת החמש, אלואיז, ואני ביקרנו ביותר מ-20 מדינות.

יצירתיות וסיפור סיפורים הם חלק ממי שאני, והייתי צריך להמציא מחדש את הדרך שבה ניגשתי אליה. מהר מאוד התאהבתי באנטנות של מזל"ט, גם דומם וגם קולנועי, הדרך המושלמת לתעד את מסעותינו. דרינג היה האנטיתזה ליום חתונה, שבו ציפו ממני להיות במיליון מקומות בבת אחת ולראות את כל מה שקורה. במקום זאת, כשאני משתמש ברחפן שלי, רגלי נשארות נטועות ואני פנוי לבקר בגבהים שבהם הראייה שלי נראית אינסופית.

יכולתי להמריא לפסגת הר תוך כדי שאני רואה כל הפסקה בפסגות המושלגות לאורך הדרך. ממעוף הציפור, יכולתי להעריך את הקצף המבעבע שנוצר כאשר הגלים נשברים על חוף חול שחור ויוצרים טקסטורות אינסופיות. יכולתי לראות את גווני הצבע העליזים המצופים בסוכריות ממטריות חוף שרק מוצלות על ידי צורות המרקם של האלמוגים במי הים הקריסטלים. שיגור הרחפן שלי מסירת משוטים בהרי הדולומיטים נתן לפרספקטיבה כמה היינו קטנים, באגם הקרחון הגדול המוקף בעצי אורן קוצניים.

כשהראייה שלי ממשיכה להצטמצם, והחושך ממשיך להתגנב פנימה, היכולת לרחף נותנת לי את המפלט האולטימטיבי. למרות המגבלות הפיזיות הגובלות שלי, הוא מציע לי יצירתיות בלתי מוגבלת, מתנת תקווה ורעיונות חדשים כיצד למצוא אור בעולם המתכהה שלי.