סלמה בלייר על החיים עם טרשת נפוצה - ומדוע היא פספסה את הנסיעות יותר מכל

סלמה בלייר על החיים עם טרשת נפוצה - ומדוע היא פספסה את הנסיעות יותר מכל

לאחר אבחון טרשת נפוצה, הנסיעות הפכו כמעט בלתי אפשריות עבור סלמה בלייר. בחוף האייקוני והנגיש בקליפורניה - Rosewood Miramar, השחקן חולק את עצתה לחזור לשם.

"התגעגעתי מאוד לטיול", אומרת סלמה בלייר, וספרתי את הזמן מיד לאחר האבחנה שלה בטרשת נפוצה (MS), כאשר אפילו משימות פשוטות הרגישו בלתי עבירה. "לראות דברים חדשים יכול לשנות את נקודת המבט שלך. זה מעורר אותך. כשאתה לא יכול לעשות את זה, זה הפסד. "

השחקנית בת ה -52 יכולה להתחקות אחר תחילת הסימפטומים שלה כל הדרך חזרה לכיתה ד ', כאשר איבדה באופן זמני את השליטה בשלפוחית ​​השתן והרגל השמאלית שלה. באותה תקופה איש לא ידע מה מפריע לה; במהלך העשורים הבאים, הרופאים שיערו כי הסימפטומים שלה נגרמו על ידי כל דבר, החל מתת תזונה לפסיכוזה. אז כשהיא אובחנה סוף סוף כחולה בטרשת נפוצה בשנת 2018, הייתה תחושת הקלה. אבל היא הוצפה מההיבטים המתישים לעיתים של המחלה - גם ההליכה והדיבורים הפכו קשה להפליא.

טרשת נפוצה נגרמת כתוצאה מתגובה חיסונית לא תקינה התוקפת תאים בריאים במוח ובחוט השדרה. בעלי ההפרעה חווים מגוון של תסמינים - חלקם קלים, אחרים חמורים יותר - הכוללים אובדן ראייה וזיכרון, כאב, עייפות ותיאום לקוי.

לפני האבחון, בלייר, שחקן מבוסס לוס אנג'לס, היה ידוע בלהיטים כמו "בלונדינית חוקית" ו"כוונות אכזריות ". אחד הדברים האהובים עליה לעשות כשלא על הסט היה לראות את העולם. היא אהבה במיוחד לחקור מקומות חדשים עם בנה, ארתור, שנולד בשנת 2011. (אביו הוא בן זוגו לשעבר של בלייר, ג'ייסון בלייק.) לאחר האבחנה שלה, בלייר דאגה להתרחק מהרופאים שלה או למצוא את עצמה במקום שהיא לא להיות מסוגל לנווט. וכמובן, לא היה לה מושג אם המלונות שלה אפילו יהיונגיש למישהו עם מוגבלותו

Blair Dove ראשית למציאת דרכים לנהל את מצבה. בשנת 2019 היא בילתה זמן משמעותי בשיקגו שעברה השתלת תאי גזע המטופואטיים (HSCT)-טיפול פולשני ועלולה להיות מסוכנת, שהיא תיארה בסרט התיעודי "הציגה, סלמה בלייר". הנוהל הכרוך בכימותרפיה, הושקעו בתאי גזע ומעקב קבוע. בלייר, ששמה את הטיפול "לאתחל מחדש את המחשב שלה", אומר שהוא הצליח לעזור לה לקבל את הסימפטומים שלה לשליטה.

בסופו של דבר, השחקן הרגיש שיש לה מספיק הבנה לגבי מצבה כדי לצאת לעולם אל העולם - והיא הופתעה לטובה לגלות שמלונות רבים התייחסו ברצינות לנגישות. מקום אחד כזה?Rosewood Miramar Beach, 153 החדריםמונטיציטורכוש בלייר בחר כתפאורה עבורהנסיעה + פנאיצילום כיסוי. שבילי הליכה מרווחים והשטח שטוח יחסית, ששניהם, מציין בלייר, מועילים להפליא למי שעוסק בבעיות ניידות. העובדה שהמלון-שיש בו שבעה חדרים נגישים-הוא גם ידידותי לכלבים היה מכריע, מכיוון שזה אומר שכלב השירות שלה, מעבדה אנגלית של פוקס-אדום בשם Scout, היה מבורך; הנכס אפילו מציע תפריט חיות מחמד מותאם אישית ומוצרי חיות מחמד בלעדיים ומתקנים. בנוסף, עם ספא מפואר וארבע מסעדות, כולל קרוסו עם כוכב מישלן, האורחים לא צריכים להסתכן רחוק כדי ליהנות מחופשה קליפורניה רגועה.

כאן, בלייר חולקת יותר על מערכת היחסים שלה עם נסיעות, כולל כיצד למדה לנווט בעולם לאחר האבחנה שלה, וכמה מהמקומות שהיא הכי אוהבת לבקר בהם.

האם נסיעות היו חלק מחייכם התבגרו?

ההורים שלי היו תמיד חסכניים מאוד, אבל הם היו סנובי חופשה אמיתיים. הם עבדו קשה, כך שטיול באמת פירושו משהו. נסענו לפריס, מצרים, פורטו ריקו.

נסיעות תמיד היו איפוס בעיניי. עכשיו, אפילו עם הילד שלי, אנו פוגעים בבעיה ויצאו לטיול בניו יורק - הבעיה תמיד נראית מעשית יותר במיקום אחר.

ברגע שהתחלת לשחק, נהנית להיות בדרך?

אוי אלוהים, הייתי כל כך נרגש. אנשים היו כמו "וואו, אתה צריך לנסוע לאוזבקיסטן במשך שנה?!" אבל לא יכולתי לחכות! כשאתה נוסע לעבודה, אתה לא בהכרח מקבל את אותן הטבות כמו שאתה עושה כשאתה בחופשה, אבל אתה חי במקום וזה מדהים. עם זאת, כשזה ללא הפסקה, אתה מתחיל לפספס את הבסיס הביתי.

מה נתן לך שוב את באג הנסיעות?

להיות אמא. הייתי כל כך עייף וחולה, אם כי לא ידעתי למה באותה תקופה, ופשוט חשקתי להיות איפשהו יפה במקום שאנשים אחרים מטפלים בך. יכולתי להזמין עבורי מרק, ואוכל לילד שלי, וליהנות ממראות יפים. השתמשתי בנסיעות כמפלט בימים החשוכים ביותר של האימהות המוקדמת.

האם בנך, ארתור, נהנה מנסיעות?

כֵּן. כשהיה בערך שניים, אני זוכר שהייתי במלון והוא הרים את הטלפון ואמר, "שלום, צ'יני צ'יז צרפתי, אתה יכול לשלוח לנו כמה צ'יפס?" הוא חשב שלא משנה איזה מספר חייבת בטלפון, זה היה שירות חדרים. אז הוא בהחלט מעריך את הדברים העדינים יותר. לאחרונה עשינו את פריז, וכשירדנו מהמטוס, הוא כמו "אנחנו יוצאים." בדרך כלל הייתי הולך לישון, אבל ללדת ילד שאוהב ללכת, לקנות ולראות את הדברים המגניבים גורם לי לצאת.

איך שינית את הדרך בה אתה נוסע לאחר האבחנה?

האמת היא כשאתה חולה ממש ואתה לא מרוויח כסף, זה ימנה את הנסיעות שלך. וגם הייתי חולה מכדי שארזים את התיקים ולהביא את הילד שלי יחד ללכת על מטוס. כשעשינו, הייתי מגיע לשם ולא הייתי נהנה מזה. לא הייתה לי אנרגיה, לא היו לי כישורי הליכה להתמודד עם מקומות כמו ניו יורק או שיקגו. זה היה מאתגר.

מה השתנה?

בסופו של דבר, כשהתחלתי להרגיש טוב יותר ולקבל קצת מהאנרגיה שלי בחזרה, הלכתי למקומות כמוהריקאוסמלון, בפילדלפיה. אבל רק עד שעשיתי טיול גדול לפריס, הבנתי כמה באמת התגעגעתי לטיול. והבנתי שאני יכול לעשות את זה. כן, כשיש לך בעיה בריאותית, אתה צריך לטפל בעצמך בדרך אחרת, אבל אתהפַּחִיתנסיעה וזה יכול לעזור. קיום הצילום הזה בזרוע הזיכרונות החדשים והוויזואליות החדשות יכול להיות מרענן להפליא. גם אם אתה עצבני, חרדה זו יכולה להכניס אותך להלך רוח אחר. השתמש בהתרגשות הזו כדי לתדלק אותך.

מה אתה עושה כדי לוודא שאתה נשאר בריא כשאתה מחוץ לבית?

יש לי מספר אמצעי הגנה. הדבר הראשון שאני עושה הוא להבין איפה בית החולים. אני למעשה חושב שזה דבר חכם עבור כל אחד לעשות, בלי קשר אם יש לך בעיה בריאותית. אני גם צריך להישאר ממש לחות. זה חשוב אם יש לך מחלה כרונית ולנקוט הרבה תרופות. כשאתה טס אתה הולך להתייבש.

טרשת נפוצה יכולה להשפיע על הניידות. האם זה מתקשה כשאתה נוסע?

אני לוקח את המקל שלי לכל מקום, גם כשאני חושב שאני לא צריך את זה. יש לי דגם קיפול ומכניסים אותו לתיק שלי. אם אני יורד מאיזון ואני לבד, אנשים יחשבו שאני שיכור ואפילו מתקשר 911. אז אני צריך לאותת להם - או עם מכשיר ההליכה שלי או כלב השירות שלי - שאני בסדר, פשוט יש לי מוגבלות.

כשמדובר בנגישות, מה אתה מחפש במיקום או במלון?

איפשהו כמו חוף Rosewood Miramar הוא ממש נהדר מכיוון שהוא שטוח, מה שמקל על מישהו עם מוגבלות להסתובב. ייתכן שערים מסוימות אינן ידידותיות. קח למשל את ניו יורק. להסתובב ברכבת התחתית אם אתה בכסא גלגלים זה די בלתי אפשרי. אנשים רבים עם טרשת נפוצה צריכים להיזהר בחשיפה לשמש - זה באמת יכול להשפיע עליהם. אבל עבור אנשים שצריכים להישאר מחוץ לשמש או לנוח במהלך היום, ספרד היא אפשרות נהדרת - יש מסורת של תנומה, וארוחת ערב בדרך כלל מתחילה בשעת לילה מאוחרת. יש כל כך הרבה דרכים לחשוב באופן יצירתי על נסיעות, תלוי מה הצרכים הבריאותיים שלך.

האם יש דברים אחרים שלמדת באמצעות ניסוי וטעייה לגבי נגישות כשאתה נוסע?

לפעמים אגיע לנכס יפה, וכשאני אכנס, הם ישימו אותי איפשהו זה רחוק מהכל. הם יגידו, "אתה תהיה מבודד ותהיה לך פרטיות." אבל זו יכולה להיות בעיה עבורי, כי אני לא תמיד יכול לחזור לאזורים העיקריים. אתה רוצה לומר משהו לפני שאתה מרגיש חסר אונים או לפני שהמזג שלך יתלקח. כאורח במלון, זה בסדר שתבקש לענות על הצרכים שלך.

איך נראה מצב האריזה שלך?

הבנתי שיש לי יותר מדי דברים איתי. יש לי את כלב השירות שלי, צופים, בתוספת המקל שלי, התרופות ועוד מגוון דברים אחרים. אז למדתי לשמור על זה קל עם הבגדים. יש לי מדים - מכנסי חיל הים וחולצה לבנה. אני אביא שמלת שמש ואולי סוודר, וזה בערך. אתה יכול לגרום לכל דבר להיראות טוב עם כמה אביזרים פשוטים ותמיד להיראות שיק וקלאסי. אמי לימדה אותי את זה. היא ידעה כיצד להתארגן ותארוז דברים שאתה יכול לשטוף בכיור. עכשיו גם אני ככה.

היית תומך בנגישות, אפילו מופיעת בבית הלבן כדי לדבר על זה. מה גרם לך לרצות להיות כל כך קולניים?

כשחלפתי את האבחנה שלי, זה עדיין היה טאבו מאוד. הכרתי אנשים אחרים עם טרשת נפוצה או עם פרקינסון שלא רצו שמישהו יידע. אבל פשוט הרגשתי שאני צריך לומר משהו כדי להפוך אחרים למודעים יותר. היו לי אנשים תומכים בי כשהייתי חולה מכדי לדבר, אז רציתי להשתמש בקולי כדי לעשות את מה שאני יכול.

כולם התאהבו בסקאוט בצילומי הכריכה שלך. כמה זמן הוא היה בחיים שלך?

היה לי אותו בערך שנתיים וחצי. לא קיבלתי אותו לתמיכה רגשית - אם כי יש לך חיה, הם מספקים את זה. אבל מצאתי את היכולת שלי לצאת הייתה ממש פגעה. הייתי נבוך מאיך שאנשים יחשבו שאני מתפרק. אנשים היו נותנים לי מרחב או להיות עצבניים סביבי. לידת כלב הייתה איתות לאחרים ועזרו לנרמל אותי בציבור. זה איזון. אם אתה רואה כלב עם אפוד שאומר אל תכלול, הקשיב לזה. לכלב הזה יש עבודה לעשות, ואתה לא רוצה להסיח את דעתו.

מהו אחד הטיולים הטובים ביותר שהיית אי פעם?

אני כמעט שונא לומר את זה מכיוון שהייתי בטיולים גדולים כל כך הרבה יותר, כמו לאירופה, המזרח התיכון ואסיה. אבל הייתי צריך לומר שזה לוקח את הבן שלי ואת אביוגרנד קיימןו הטיול נוצר בהשראתנסיעה + פנאי- נשארנו בגובה דקלשראיתי על הכריכה. ניצלנו את הכל, כמו שייט ודיג. הפעם היחידה שהיינו בטלפונים שלנו הייתה כשצילמנו.

מה עדיין ברשימת משאלות הנסיעות שלך?

כמו כל זקנה, אני רוצה להמשיךשייט באלסקכאשר אורות הצפון מתרחשים. אני רוצה לשחות במי קרח. לא היה אכפת לי גם להיות בצריף על המים אי שם כמו פיג'י או בליז. אולי זה דבר אמריקאי מובהק, אבל כשאתה אומר "חופשה", זה מעלה מייד תמונות של אוקיינוס ​​קליל, כחול ובונגלו מים מעל מים.

זוגות בחוף מירמר רוזווד החל מ- 1,695 דולר.