עברתי טרשת נפוצה במשך 25+ שנים ואני עדיין מטייל בעולם - הנה איך זה

עבור Travel + Leisure Tulting As, אנו מדברים עם מטיילים על איך זה לחקור את העולם דרך נקודות המבט הייחודיות שלהם. שוחחנו עם רובין כהן, שחי ונוסע בטרשת נפוצה, מחלה הגורמת לשחיקת שכבות המגן של העצבים, במשך למעלה מ 25 שנה. רוחה הבלתי נעימה היא נושא הסרט התיעודי "הקצר"איך אני מתגלגל. "הנה הסיפור שלה ...

לפני יותר מ 25 שנה הייתי בטיול טיולים מחוץ לסן פרנסיסקו בסקיי לונדה, שם לעיתים קרובות עצי העץ האדומים בולטים מהאדמה. אחרי כמה מיילים התחלתי לשדוד. הייתי עם חברה שאמרה, "כף הרגל שלך מתחילה לגרור. זה לא כמוך."

כשהגעתי הביתה, הלכתי לרופא וגיליתי מבדיקות נוירולוגיה שעברתי להקות אוליגוקלונליות, שיכולות להיות סימן לטרשת נפוצה (MS). בהתחלה, זו הייתה ירידה ברגליים, וחייתי עם זה די הרבה זמן. אבל אז זה התחיל להתפתח עוד יותר.

זה דומה לחוט ששכבת המגן שלו נשחקת לאט. ככל שהחוטים נחשפים יותר, כך הם משפיעים על התקשורת. מבחינתי זה קורה מהירכיים למטה. הרגליים שלי ספסטיות מכיוון שהנוירונים לא מגיעים לשם. לכן, כשאני מזיז את הרגליים, זה מרגיש כאילו אני מרים 1,000 פאונד. אם אני רוצה לכופף אותם, הם לא משתפים פעולה.

ישנן דרגות שונות של טרשת נפוצה. יש לי את הסוג הכי חמור, שנקרא Primary Progressive, שלקאות לאט מחמיר עם השנים. למרות שאני עובד קשה כדי להחזיר את הניידות שלי, אני לא חושב שאי פעם אעשה זאת. כל יום שונה, אך בתוך פרמטרים. בחלק מהימים, הכל לוחץ על מיטב יכולותיי; אחרים, אני לא בסדר. אני משתמש בבריכה כדי ללכת ומנסה לחקות את מה שאני אמור לעשות בלי ציפה.

התחלתי עם מקל, אבל לא יכולתי להגיע מרחוב 51 לרחוב 52. היה לי קשה לעמוד בקצב של הילדים שלי. הבת שלי הציעה שאמצא דרך אחרת מכיוון שלא נוכל להיות תלוי במוניות. כמו רוב האנשים, הייתי עמיד בפני קלנועית. חשבתי שאתדרדר מהר על ידי תלוי במכונה, אבל, כפי שמתברר, זה שיחרר אותי. למדתי להיות די ניידים עם קלנועית. אני שוחה, עושה יוגה והולך לחדר הכושר. בשביל זה, אני מלא בהכרת תודה.

לקח קצת זמן להתגבר על הסטיגמה. הייתי רק כבן 38, אז זו הייתה תקופה צעירה להתחיל להרגיש נכה ולהציץ בו בגלל שאתה שונה. לפעמים, זו הייתה רק התחושה של גבם של אנשים פנתה אלי כשהייתי במסעדה בה שולחנות היו צמודים מכיוון שהם לא רצו לקום ולהעביר את הכיסאות שלהם. זה לוקח קצת איזון טוב במוחך כדי ליצור גבול של כבוד.

תמיד הייתי מטייל. נסעתי קצת לבד במהלך הקולג '. אחרי הלימודים, לא באותה מידה, אבל כשפגשתי את בעלי, מיטש, עשינו שוב כי הוא גם נהנה מזה. היו הרבה כבדות בשנותיי הראשונות, אבל הנסיעות הביאו שמחה וקלילות.

הלכנו לבליזבשלב מוקדם לפני שזה הפך פופולרי. היינו הולכים לפסטיבל פרינג 'סקוטלנדכל אוגוסט. זו עיר קשה עם הגבעות והסלעים, אבל המוניות פנטסטיות. לכל אחד יש שקופית שיוצאת לרמפה. אני יכול לגלוש מהמדרכה היישר לאמצע המונית ועדיין יש שני מושבים מאחור.

אבל יש אתגרים, במיוחד עם טיסה. רוב חברות התעופה די נעימות. אני מסיע את הקטנוע שלי לג'טוויי ועולה על המטוס בעצמי. אני משתמש בצידי המטוס כדי לעזור. לחלק מהמטוסים יש ידית שיורדת מהגג שאני יכול לתפוס כדי לעזור לי לצאת החוצה, אך רבים לא עושים זאת.

כמה חברות תעופה נהגו לחסוך שורות למי שנזקק ללינה מיוחדת, אך הן כבר לא עושות את זה כל כך הרבה. אני כן צריך להילחם על המושב. אם הם מוזמנים, אני לא יכול להיות תלוי באחרים שיעברו מכיוון שאנשים רבים לא אוהבים. יש לי מזל שאני במקום של פריבילגיה בה אוכל לבחור מושבים איתםמרווח רגליים נוסףואלה הקרובים לשירותים, אך לא כולם עם מוגבלות.

כשאני מזמין מלונות, אני צריך לדעת שזה נכס ידידותי לנכים. זה קשה יותר באירופה, ובמיוחד בחוף האיטלקי, מכיוון שהמלונות הם לרוב במורד הרי הרוקי. לחלקן יש מעליות לחוף הים, או שאתה לא הולך לחוף הים. אתה בהחלט צריך לעשות את המחקר.

אפילו למסעדות, אני צריך לבדוק קדימה אם יש צעדים להיכנס פנימה ולברר איך אני עולה ומורד אותם. יש הרבה אנרגיה שנכנסת לתכנון נסיעות ולהיות בעיר כי אתה צריך לדעת מראש למה אתה עומד כדי להפוך את הדברים פחות מלחיצים.

ובכל זאת, כל הטיולים שלי היו נפלאים. כשהילדים ואני הלכנוסנט בארטס, השתמשנו באגי חוף והתגלגלתי לחול. עכשיו, אני נגמר הרבה מהסטיגמה והיה לנו את הזמן הכי טוב. בקאפריאיפה שזה הררי, היו לי כמה בחורים צעירים שסוחבו אותי במדרגות - 40 צעדים במעלה צוק. אנשים אדיבים כשאתה אדיב בחזרה, אז היו המון רגעים בלתי נשכחים.

לפעמים אני אורז את הקטנוע שלי; בפעמים אחרות, אני לא משתמש בכסא גלגלים. אני לא נותן לשום דבר לעצור אותי. בסין צולעתי והשתמשתי במקל, והשתמשתי בכיסא גלגלים ליריד העולם בשנגחאי בשנת 2010. אפילו הצלחתי לעמוד על הקיר הגדול, שהיה עוצמתי עבורי.

היו לי גם כמה חוויות מצחיקות. אם אני נוסע עם מישהו, אנשים לעתים קרובות לא מדברים איתי ישירות ובמקום זאת ישאלו את בן זוגי, "האם היא נוחה?" זה באמת מביא אותי - אני ממש שם.

זמן לא רב אחרי שאיבדתי את בעלי, מיטש, הייתי בטיסה לניו יורק מפלורידה. טסתי לבד בפעם הראשונה לראות את הילדים שלי. היה לי את הנשיאה שלי ותיק קרוס-גוף. ירדתי מהקטנוע, הסרתי את תיק ה- Crossbody שלי, הנחתי אותו על מושב הקלנועית ולקחתי שני צעדים קדימה כדי לתת לדיילת את המשיכה שלי למקם מעל מושבי. כשחזרתי לקלנועית שלי, לא ראיתי את התיק שלי. הבחור שמסתכל על מצלמת Jetway לא היה שם, אז הם נתנו לי בחירה: להטיס את הטיסה הזו או להישאר ולהגיש תביעה.

אז ירדתי והגשתי תביעה. למחרת, הם ראו במצלמה שהבחור מאחוריי גזר את התיק שלי במעילו. אתה יכול להאמין בזה? מיד מהקטנוע שלי. העניין הוא שאתה לא יכול להתעצבן - אין טעם. נעלם נעלם. זו הסיבה שהגישה הנפשית שלך חשובה.

יש התקדמות חדשה, ואשמח לנסות דברים חדשים, כמו סקי. אשמח גם לנסוע לשוויץ ואוסטרליה. הם דורשים טיסות ארוכות יותר, אז אני קצת עצבני מזה.

אתה לא יכול לנסוע בלי חוש הומור. אם להיות כנה, אני מאוד בטוח עכשיו עם מי שאני. פשוט לטייל ברחובות בקלנועיות שלי יכול להביא לי שמחה, במיוחד מקום חדש כמו פריז או לונדון. ערים מרגשות אותי.

כולם כמו, אתה צריך להיזהר. אבל אני נהנה מזה. נסיעות הן כמו אור בהיר נחמד - זה מכניס לתוכך חיים ואנרגיה נעורים.